Troubles cognitifs majeurs et rôle du neuropsychologue en contexte pandémique

Pour faire face à la pandémie de COVID-19, le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal a ouvert temporairement un site non traditionnel dans un hôtel de Montréal. Ce site fut dédié à une clientèle âgée vivant avec des troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) pour qui le respect du confinement à leur résidence était impossible, ce qui les mettait à risque de propager ou de contracter le virus. Une équipe composée de neuropsychologues et d’ergothérapeutes fut dépêchée sur les lieux afin d’aider les équipes peu expérimentées dans la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Confrontée à des besoins multiples, l’équipe SCPD s’est retrouvée en continuel ajustement. Cet article propose un tour d’horizon de notre expérience dans cet univers hors normes.

Que sont les SCPD?

Les SCPD regroupent un ensemble de symptômes psychologiques, comportementaux et neurovégétatifs qui apparaissent dans l’évolution d’un TNCM.

Ces symptômes sont extrêmement fréquents, les manifestations les plus communes étant l’apathie, la dépression et l’anxiété (Steinberg et al., 2008). Leurs causes sont multifactorielles, pouvant être de nature individuelle (biologique, psychologique), sociale ou environnementale.

Les SCPD ont plusieurs effets délétères, dont celui d’augmenter la détresse du patient et de compliquer les soins, surtout lorsqu’il s’agit d’agitation, de résistance, d’errance ou de vocalisations répétées (Kales et al., 2015).

Leur prise en charge constitue un défi. Elle requiert du temps, des ressources et une expertise spécifique. Les instances ministérielles québécoises prônent donc la consolidation d’équipes ambulatoires spécialisées dans la gestion de ces symptômes.

Le rôle des équipes SCPD

Les équipes SCPD soutiennent les professionnels en place par des interventions psychosociales, comportementales, sensorielles, environnementales, d’éducation et de soutien. Leur démarche clinique repose sur la description du ou des symptômes, l’analyse des causes, l’élaboration d’un plan d’intervention et l’évaluation de son efficacité.

L’objectif est de comprendre le besoin sous-jacent au comportement, en tenant compte de tous les facteurs étiopathogéniques possibles. L’approche est collaborative, centrée sur le patient, et donne lieu à des interventions individualisées.

La gestion des SCPD durant la pandémie

L’hôtel où nous avons œuvré divergeait des milieux de soins standards à plusieurs égards. D’une part, le personnel était peu familier avec les troubles cognitifs, certaines personnes provenant d’autres domaines médicaux et d’autres n’ayant jamais évolué dans le réseau de la santé. D’autre part, l’aménagement physique des lieux était inadapté aux personnes en perte d’autonomie. Nos tâches de neuropsychologues dans l’équipe SCPD ont dû être modulées en fonction de ces facteurs, ainsi que des multiples motifs de consultation et des mesures sanitaires à respecter.

Notre rôle de soutien et d’enseignement

Plutôt que d’agir comme consultantes, nous avons été intégrées à temps plein parmi le personnel, ce qui nous a permis d’offrir un soutien intensif. Des discussions cliniques quotidiennes avec les soignants permettaient de déterminer conjointement les besoins d’intervention (ex. : en cas de fugue, d’agressivité, d’humeur dépressive, de résistance aux prélèvements en vue de détecter la présence de COVID-19 chez les patients). Nous pouvions également accompagner le personnel en temps réel dans la gestion des comportements et lui offrir une rétroaction immédiate. Enfin, notre présence lui donnait l’occasion d’apprendre en nous observant dans nos interventions. Ces méthodes de transfert de connaissances furent bénéfiques ; en peu de temps, les employés ont intégré les principes de base et proposé eux-mêmes des stratégies pour faciliter la collaboration des résidents, et ce, peu importe leurs connaissances préalables.

Nos interventions

Ce contexte atypique de travail nous a amenées à nous adapter et à revoir notre façon habituelle d’intervenir. Nous avons dû déployer une pratique beaucoup plus vaste, qui s’est étendue aux activités occupationnelles, à l’activation physique, au soutien psychosocial et à la mise en contact avec les familles.

De même, la cueillette d’informations reliées aux comportements problématiques fut simplifiée. Plutôt que de recourir à des échelles et à des grilles comportementales, nous avons mis à profit nos observations journalières et nos échanges avec l’équipe. Nous colligions également, pour chaque résident, tout renseignement pertinent à l’établissement d’un lien de confiance et à une approche personnalisée (ex. : leurs sujets de conversation favoris, leurs intérêts, leurs habitudes de vie, leurs passe-temps, les noms de leurs proches les plus significatifs).

Sur la base de ces informations, nous avons pu développer et tester une variété de stratégies, dont nous soumettions à l’équipe les plus efficaces (ex. : lorsque nous avons remarqué que le tricot était une activité permettant de confiner madame R. à sa chambre, réalisé que l’irritabilité de madame V. diminuait lorsque nous lui parlions de la ferme de son enfance; constaté que de chanter l’air préféré de madame G. facilitait ses soins d’hygiène). Des interventions de groupe ont aussi été mises au point, lorsque cela a été permis (bingo, devinettes, ballon, chorale, discussions), ce qui, de l’avis du personnel, a favorisé le bien-être des résidents.

Enfin, grâce aux technologies, nous avons pu mettre en place des pratiques innovantes facilitant la gestion des SCPD. Parmi les stratégies ayant le mieux fonctionné, citons les appels vidéos, l’utilisation de certaines applications ludiques et de divers sites Internet (de chansons, de vidéos, de peinture), ainsi que les vidéos préenregistrées par les familles des résidents.

L’apport du neuropsychologue

Comme professionnelles spécialisées dans les mécanismes cognitifs, notre apport dans l’équipe SCPD fut profitable. Nos connaissances, nos observations et nos interactions avec les résidents nous permettaient de comprendre les comportements observés et de les lier à des processus cognitifs sous-jacents. Par exemple, pour expliquer un refus d’alimentation, nous arrivions à comprendre s’il s’agissait d’un défaut d’initiation de l’action (apathie), de reconnaissance des aliments (problème perceptuel), de gestuel (apraxie) ou d’un tout autre problème. Cette analyse clinique pouvait ensuite être vulgarisée auprès du personnel, ce qui motivait les employés à adhérer aux stratégies compensatoires que nous proposions.

Conclusion

Malgré des adaptations constantes et l’exposition aux risques de contamination, nous ressortons enrichies de cette expérience.

Notre immersion nous a permis de diversifier nos façons de faire et de développer de nouvelles stratégies assistées des technologies, qui seront intégrées à notre pratique future. De plus, nous avons constaté que certaines méthodes d’enseignement ne sont possibles qu’en étant sur place, et qu’une telle diffusion des connaissances contribue significativement à la bonification des interactions entre le personnel et la clientèle.

De même, le personnel sondé s’est dit soulagé par la présence de l’équipe SCPD, dont la richesse résidait dans la complémentarité des expertises des neuropsychologues et des ergothérapeutes. Cette approche interdisciplinaire a d’ailleurs permis de remettre en question le modèle médical encore trop souvent préconisé dans la prise en charge des TNCM. Comme le pronostic, dans le cas de ces patients, est associé aux facteurs environnementaux et interpersonnels (Morley et al., 2018), nous croyons que la présence en CHSLD d’un plus grand nombre de professionnels spécialisés en la matière serait primordiale.

Finalement, notre réflexion se tourne vers l’apport du neuropsychologue dans les équipes SCPD. Nous avons constaté que notre double formation en psychologie et en neuroscience constitue un atout intéressant. Elle permet de décortiquer ce qui relève non seulement de processus cognitifs, mais également des affects et des interactions humaines dans l’émergence d’un comportement non désiré. Cette perspective apporte une richesse clinique qui éclaire le référent et contribue à une prise en charge optimale.